bra koppleri verksamhet

Har precis avslutat ett angeläget möte. I höstas deltog jag i ett seminarium kring sällsynta diagnoser. Det definieras som en sjukdom som max 100 på en miljon har, medfödd, livsvarig och obotlig. Det finns en växande grupp människor som delar på bördan att leva med en sjukdom som bara några få i Sverige har och som möter en sjukvård som inte hänger ihop, har dålig kunskap och i många fall inte förstår de bekymmer människor har. Mitt intryck från höstens seminarium var att de saknades en kontakt - kommunikation mellan företrädare för brukarorganisationen "riksförbundet sällsynta diagnoser" och oss som företrädare för sjukvården. Därför agerade jag kopplare idag och vi hade ett litet enkelt möte mellan några av oss som är ledamöter i SKL´s sjukvårdsdelegation och Elisabeth Wallenius som är ordförande i organisationen.

Det blev som jag hoppats ett gott möte där vi blev överens om att försöka initiera ett arbete inom ramen för SKL där vi kartlägger området och i ett nästa steg försöker se hur kan vi organisera vården så att den funkar bättre. Vi får se vad det blir av detta, men det känns lovande. Det är sådan här tillfällen som gör politikerjobbet meningsfullt, att hjälpa till att ge röst åt dem som är mest utsatta och som kommer i kläm i våra system.